“La única opción que queda es la denuncia, todas las demás vías se agotaron” afirma Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, organización que lideró una acción inédita en Venezuela para los pacientes con hemofilia, lograr una medida cautelar de protección de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), para un venezolano que posee la condición de Hemofilia tipo A Severa, a quien el Estado dejo de suministrarle el tratamiento del cual depende su vida y la de otras 4.489 personas masmás.

¿De qué manera estan siendo afectados las personas con hemofilia en el contexto de emergencia humanitaria compleja que atraviesa el país?

A partir del 2015 el Estado empezó a dejar de comprar todos los medicamentos que necesitan los pacientes. Inclusive el 17 de abril Día Mundial de la Hemofilia el presidente del Seguro Social nos dio el regalo de un comunicado donde se suspendía la profilaxis, que es el tratamiento preventivo para que las personas con hemofilia no sufran lesiones irreversibles, lo que dejo a las personas con un tratamiento a demanda, que además ha ido disminuyendo cada día, al extremo que hay muchos que no tienen nada. Por ejemplo, Factor 7, tienen tres años que no lo compran.

¿Cuál es la importancia de la profilaxis?

Evitar que se produzcan lesiones irreversibles. Qué pasa, no es que ellos sangran más que los demás, es que los sangramientos no paran, si son hemorragias internas, que es lo más frecuente, esa sangre busca el camino hacia cavidades vacías, si la hemorragia es en el cuerpo, la sangre se acumula principalmente en las articulaciones. Entonces qué pasa, la sangre es corrosiva, de tanta hemorragia se come los elementos de las articulaciones, entonces se van formando lesiones irreversibles, ahorita en la actualidad tenemos unos casos gravísimos de peligro de muerte, son cien personas a quienes les hace falta el factor 7, y se suman los que tienen unos seudo tumores, no en las articulaciones sino en otras zonas del cuerpo, que también son causados por  la acumulación de sangre,  para quitarlos hay que hacer una operación muy complicado, que ahorita tampoco hay los insumos requeridos para hacerla.  Actualmente hay una persona hospitalizada en el Hospital Varga que la mitad de la cadera le desapareció, te podrás imaginar la magnitud de ese tumor que se comió la cadera.

Entonces le resultaría más barato al Estado suministrar la profilaxis

Claro, para el Estado termina siendo mucho más costoso no darle la profilaxis, pero no solo eso, sino cómo reparas el daño. Tenemos casos de personas que están a nivel de muerte con hemorragias intracraneal, eso es morirse. Porque no hay como parar la sangre en la cabeza. El año pasado vivimos un caso tristísimo en Lara con un niño de cinco años, que sufrió de una hemorragia cerebral con muchísimo dolor, los papás me llamaban en la madrugada y yo oía los gritos del niño por el dolor, esa criatura murió en el hospital del Seguro Social Pastor Oropeza de Barquisimeto, sin que se le pudiera al menos mitigar el sufrimiento.

¿Qué argumentó el presidente del IVSS cuando anuncio la suspensión de la profilaxis?

La guerra económica, que por la guerra económica no podían adquirir los productos, que los laboratorios no querían vender porque querían perjudicar a la población, la baja de los precios del petróleo, esas siguen siendo las excusas. Lo más angustiante es que tampoco abren el canal humanitario para que se pueda solventar hasta que se pueda subsanar el problema. Cada vez que nos acercamos a las instituciones la repuesta es la misma o sin respuesta, a mí ya hace más de un año que no me contestan. En junio el presidente del Seguro Social respondió un mensaje publicado por el twiter de la organización afirmando que en una semana llegaban el factor Von Willebrand y el 9, pero a la fecha de hoy no ha llegado nada y sabemos que no se han ejecutado compras, nosotros tenemos 42 años trabajando en esto, sabemos cómo funciona la cadena.

¿Cuantas personas han fallecido?

Entre 2016 y 2017 van 23 personas con diferentes condiciones, nueve murieron por falta de medicamentos, complicaciones con la hemofilia, complicaciones por desnutrición. En la encuesta anual que reportamos a la Federación mundial de hemofilia, los anteriores años reportábamos máximo 8 anual.  Cuando no hay medicamento se quedan en sus casas, no se exponen por miedo a lesiones, si tienen una dosis que le dieron la guardan, no la usan porque tienen medio, así se murieron dos, tenían hemorragias digestivas a causa de tomar calmantes, esos dolores son muy intensos, y entonces toman calmantes y los calmantes les lesiona las vías digestivas y empiezan a sangrar, cuando empiezan a sangrar no hay como pararlo y ni siquiera utilizan el factor porque eso es para un caso muy extremo y no lo identificaron. Esos dos casos fueron tristísimos y no es justo que se compliquen las cosas así.

¿En los 42 años que la Asociación Venezolana para la hemofilia tiene funcionando se atravesó situaciones similares?

Nunca. Esta ha sido la época más difícil, porque no tenemos respuesta. Y diariamente vemos todos estos pacientes sometidos al hambre, al deterioro de su alimentación, al abandono de sus trabajos por culpa de la condición, el no acceso al medicamento es una cadena de consecuencia.

¿Cómo hace para continuar cada día?

Es duro, cada día peor, pero pienso en los niñitos que sonríen, en los muchachos que todavía tiene ánimo, ver a la generación que creció sin lesiones irreversibles que ahora las estén sufriendo me da dolor, y entonces cada día me levanto y pienso hasta que yo pueda, hasta que tenga vida voy a seguir trabajando.